1. 首页
  2. 各地新闻

让40个残疾人出书,陪伴300位临终者,他被人骂“疯子”

“妈妈对不起”、“我怕你不等我”
“哎呦跟妈妈说啥对不起嘛”、“我不等你等哪个嘛”
这段对话发生在5岁脑瘫女孩和妈妈之间。

小女孩想获得妈妈的夸赞,一边颤颤巍巍的走向卧室,一边对妈妈说:“妈妈你相不相信我,我可以自己换衣服”,还对妈妈开玩笑:“等会儿我就变成睡衣公主了呦”。
由于患有脑瘫而肢体不协调,她一步一步的慢慢挪动,脸上都是笑容。
这个2分钟的简单视频爆红网络,无数网友受到感动。

也有评论说,以为脑瘫是智力有问题,看这个小姑娘思维敏捷对答如流,才知道脑瘫只是运动神经受损。
原来,我们对残疾人有很多不了解,也有很多误解。

被忽视的残疾群体
消失在“不被关注”里

中国有一亿残疾人。平均每16个人里,就有一个残障人士。
他们并不是“小众群体”,但我们平时不太能遇到他们,似乎他们生活在另一个维度的空间。
他们到底在哪里?

史铁生,一位非常坚强的残疾人作家。但就像他在作品中讲的,他经常避开有人的地方,一个人坐着轮椅躲进地坛公园最偏僻的角落,连他母亲都难找到。
“无论是什么季节,什么天气,什么时间,我都在这园子里呆过。有时候呆一会儿就回家,有时候就呆到满地上都亮起月光” 、“仅为着那儿是可以逃避一个世界的另一个世界”。
每个身处痛苦的人,可能都是“孤独症患者”,他们消失在“不愿露面”里。

残奥会比赛到今天,已经获得超过百金。其实中国代表团已经连续多届占据残奥会奖牌榜第一的位置,但是与万众瞩目的奥运会相比,似乎多少显得有些冷清。
这些身体有残缺的人,也与璨若星河的生命力,但他们消失在“从未关注”里。

隐藏在暗夜的灵魂
有人看得到

但是一个叫张大诺的人,看到了他们。
张大诺,身上有着很多身份,记者、编辑、作家,但最知名的 title 还是公益疯子。
所谓疯,意味着不同,也意味着极致,大部分人用“疯子”来指代一个正常人的时候,言外之意,这个人游离在群体之外,做着别人不做的事。

生命的中点
别轻易说放弃

2003年,绝大多数青少年还在为北韩寒南敬明争得不可开交,一本叫作《假如我能行走三天》的书横空出世、一鸣惊人。马云作序、贝克汉姆写寄语。

作者张云成是一名重度肌无力患者。他在书里描写了自己作为肌无力病患的生活和心境。笔触细腻,娓娓道来。
有残障人士曾说,看了他的书,自己也燃起了生活的希望;郭台铭甚至把张云成奉为精神导师。
有一位编剧曾说,你是否爱你笔下那个人,读者一眼就能看出来。好的文字要注入感情,活起来的文字,就要把生命都放进去。
而教会张云成把自己的生命转换为文字、形成书、再出版的人,就是张大诺。

1996年,在黑龙江地方媒体担任编辑的张大诺接到了一封读者遗书,作者是张文成。当时他刚满18岁,最生龙活虎的年纪,被疾病捆绑在床上,难以忍受的他决定自杀,写这封信,只是想做一个最后的倾诉——只上过一天学的他,一直想当作家。
“一定要把这条生命留下来”,读完信后的张大诺当即给张云成回了一封信,说自己可以指导他写书,他想带给这个陌生人以希望。

只上过一天学的人
出了本17万字的书

张大诺对自己要做的事情,有着异同寻常的坚持。高考的时候报了四所学校,全是新闻专业。
既然承诺要指导张云成,这事儿一做就是6年。
那六年里他们通过书信来往。张大诺出题目,例如《我第一次摔倒》《我第一次发现不能行走》等,张云成完稿寄回,张大诺再给修改意见。

张云成曾写过一个爬炕的故事,他从炕上掉下来后,花了数个小时。“张云成告诉我说,在重新爬回到炕上的那一刻,他觉得征服了全世界”。
这个曾经想要自杀的倔强的灵魂,重生了。

最终,在几百封的信件往来后,一部17万字的手稿《假如我能行走三天》完成了。更多人开始前来寻求张大诺的帮助,有人给张大诺来信说:“我得像张云成一样好好活着。”

这个公益疯子
指导了40个残疾人写书

张大诺很知道,这些陷在自己生活的泥塘里的人,开始燃起希望多么不容易。
渐渐聚集在张大诺身边的残障人士已经达到四十人,有的是脑瘫患者、有的是类风湿瘫患者,每一个人的写作都需要系统性的训练,这件事占据了张大诺几乎全部的精力。当时在新华社工作的张大诺辞掉了工作。
“我每年大概休息3天:大年初一、初二、初三。”张大诺说。早晨6点起床,对不同的学生分时间段指导,一直到晚上十点。

学生中有一个脑瘫的女孩,在她同样脑瘫的高中同学跳井自杀后,产生了轻生的念头。
如何让一个想轻生的千里之外女孩活着?张大诺的方法听来让人吃惊:每天早上六点,他准时电话给她:“你死没死?”。
第一天,女孩说,马上就要自杀。张大诺:行,那你好好考虑一个小时;
第二天,女孩说,我现在人不人鬼不鬼。张大诺:我不劝你,你好好考虑1个小时
到二十多天的时候,张大诺:你死吗?女孩:老师我求你了,你不要问我死不死了,不要再让我思考生与死的问题了,我脑子都炸了,我现在什么都不想,只想写点东西。

最后,这个曾经想要自杀的女孩写出了《云上的奶奶》。

疯子,他渐渐有了这个称号。一个“疯子”,历时20年,只为了教另一帮残疾又不识字的“疯子”成为作家。但“疯子”们成功了。40个学生的书稿全部完成,已有30余本书出版。
“我的这些学生,他们在不同的年龄段,有着不同的身体残疾情况,但他们都有一个共性,就是超强的意志力。正是因为这份意志,这份坚持,才能够实现他们的梦想。他们对情感的感知,对梦想的追求,一点也不逊于身体健全的人。”

生命的终点
好好说再见

张大诺对公益的执着并非源自张云成,而始于高三。
当时的一个女同学患了尿毒症,家庭困难无法换肾,张大诺和一些同学成立了公益小组,多方努力下募集了20万元。18岁少年,做了一件救人命的事儿,这件事就是种子,从那个时候,他开始做公益。

除了帮助残疾人,做的最深入的公益,是临终关怀。
近20年的时间里,张大诺陪伴过300多位临终者。
其中一个11岁女孩儿让他记忆最深刻。“有一次去她家时就在附近超市买了一个美人鱼玩偶,果然小姑娘特别喜欢。她父母看到礼物时也很惊讶,因为这是超市里儿童玩具中最贵的一个,小姑娘一直想买,可她家里条件一般,父母一直没舍得买。”
后来他再去看她,专门去花鸟市场买了一只小乌龟,到了她家时,才得知小女孩已经去世了。“她父亲一见我就趴在我肩膀上哭”。

在生命的最后,临终关怀者的介入就像是缓冲剂,给病患一个释放内心痛苦的通道,也稀释了家属的一些悲痛。
有一次,张大诺关怀的病人是一位年轻人。在离开前,病人的父亲突然说:“等一下,我送送你。”他们一起离开了病房,在近40分钟里,这位平时沉默的父亲对着张大诺敞开心扉,把积压在心里多日的痛苦,一股脑倾诉给了他。

致力于临终关怀
她们知道我来过

有时候,张大诺也会犹疑。有可能几天前还活生生人,再探访时就没了。他问自己,做临终关怀有时候也挺残酷的,还做不做?
张大诺最终坚持了下来。
有一个会讲俄语的奶奶,张大诺叫她俄语奶奶,有一天,张大诺去看俄语奶奶,进病房的时候,俄语奶奶还在睡觉,他刚站在床边,奶奶就睁开了眼,看见张大诺,突然就伸出手,打了他一巴掌,哭着向他抱怨:“你怎么才来啊!”
奶奶指着窗外的过街天桥说:“我就瞅那里,下雨了你不会来,不下雨你就会来,一不下雨我就瞅那里,但没有看见你。”奶奶擦着泪,张大诺也湿了眼睛。

有位病重的郝奶奶已经九十多岁了,她对自己即将要走也有预感,但张大诺仍是一次次对郝奶奶说:“奶奶,你会好的,等到春暖花开了,你就好了”。为了让奶奶高兴,他跟奶奶一起计算春节还有多少天,计算百岁生日怎么过。
有一天他来看奶奶,奶奶已经睡着了,他没有惊醒她,但第二天再来时发现奶奶的床空着,她已经走了。
他在奶奶床前站了好一会,要走时,护工喊住了他,说:那天,郝奶奶知道你来过了。一句话,张大诺泪流满面。

这些等着他的人,让他最终没有放弃临终关怀这件事,并根据对数百人临终关怀的经验,编成了《中国式临终关怀志愿者实用读本》及《中国首部高危老人深度关怀笔记》,成为临终关怀志愿者培训的重要教材。

无论是帮助残疾人,还是临终关怀,这个过程对张大诺来说,也是生命的锤炼。惯见生死,看淡死生。从中滋养出了看待人生的淡然、对待生活的勇气。
在他的演讲中,张大诺说:“如果有机会,你能够到生命的尽头去看一眼,很有可能现在的你,就变得特别的清晰、清澈”、“当你有了一个目标的时候,一旦你开始犹豫,那个就是诀别”。
从青年到中年,公益已经组成了张大诺生命的一部分,“生命既然无常,那就拼尽全力去做自己想做的、自己认为有意义的事。”

原创文章,作者:浩宇科技,如若转载,请注明出处:https://www.86376.net/gedi/756982.html

联系我们

如果需要五金紧固件产品可以联系我们!

15369066891

在线咨询:点击这里给我发消息

邮件:568162837@qq.com

工作时间:周一至周五,9:30-18:30,节假日休息

QR code